controle was goed

Hallo allemaal ,
ik ben vandaag naar het ziekenhuis gegaan en allles gaat goed.
Geen vocht en het stappen loopt ook allemaal goed dus .
Ik moet pas 26 maart terug op controle dat is super nieuws .
En voor de rest verloopt alles goed dus ik hoop dat ik snel terug de oude ben .
Nu ga ik jullie gedag zeggen en tot morgen .xxx

het gaat als maar beter en beter

Hallo allemaal vandaag is romy mijn nicht langs geweest dat vond ik super leuk .
Maar soms weet ik niet wat doen omdat ik ook niet zo goed weet wat ik al kan .
Dus dan verveel ik me maar :).
Ik mis jullie allemaal en tot morgen xxx.

home sweet home

Hallo allemaal,
na 6 weken in het ziekenhuis ben ik nu eindelijk thuis .
Ik ben zoooooooo blij dat ik mijn poesjes terug kunnen knuffelen.
Maar ik moet wel nog regelmatig op controle in het ziekenhuis maar dat is nu het minsten van mijn zorgen .
Ik ga nu gewoon genieten van het thuis zijn en dan zien we nog wel .
Ik hoop dat ik jullie snel terug kan zien en ik zal nog een paar weken op mijn blog schrijven dus tot morgen en xsjes

we gaan naar huis lalala

Hallo allemaal ,
ik ben het weer sofie.
 Ik mis jullie allemaal kei hard xxx en nu ga ik eventjes vertellen wat ik vandaag allemaal heb gedaan .
Vanmorgen na het eten en het wassen ben ik eventjes op de gang gaan wandelen maar wel in mijn rolstoel.
Daarna eventjes een filmpje kijken en dan kiné.
Ik heb ook een 6 minuten wandeltest gedaan ik heb 250 meter in 6 minuten gestapt zonder stoppen .
En nu ben ik alles aan het klaar maken om naar huis te gaan dus ik zal zeggen tot  bij mij thuis.

sofie
PS:Danku aan caro voor het zo lang bijhouden van mijn blog xxx

't Gaat goed....

Vandaag is boenkie boenkie nog wat aangepast.
Sofie is van gisteren namiddag heel wat beter... juist nog wat misselijk vd antibiotica.
Met de kyne gaat het ook goed.


Er is gezegd, als alles goed blijft evolueren, misschien vrijdag naar huis... :-)

Afgelopen weekend...

Afgelopen weekend heeft Sofie enkele leuke bezoekjes gehad, 's avonds was het pizza night met haar nichtje Romy, de Prof had dit toegestaan als soort van beloning voor Sofie... het was lekker smullen geblazen !!!

Ze hebben een goed weekend achter de rug, de dokters spraken van nu dinsdag naar huis te gaan, Sofie en Tanja heel erg blij natuurlijk ...
De bedden thuis zijn dan ook al naar beneden gebracht afgelopen weekend, zodat alles klaar stond wanneer ze zouden thuis komen...

Maar afgelopen nacht kreeg Sofie buikpijn en vandaag voelt ze zich echt niet goed, ze ziet ook heel bleek... waardoor de Prof heeft beslist dat Sofie nog niet genoeg reserves heeft opgebouwd om naar huis te gaan.

De plasmedicatie zal worden verminderd, het is ook zoeken voor de dokters naar de juiste verhoudingen, tussen te veel vocht en te weinig vocht.

Zodus beginnen ze aan week 6 in het ziekenhuis en vloeien er soms enkele tranen bij Sofie, het begint nu toch wel door te wegen, ze mist haar vrienden en haar poesjes...

Veel sterkte meid !

x
Caro

Echo gehad...

Er is vandaag een nieuwe echo genomen en alles ziet er goed uit !

Ze willen Sofie nog wel observeren en alle medicatie goed afstellen alvorens naar huis te gaan.
Sofie moet leren om zichzelf in de vinger te prikken,  om dan met een apparaatje de stolling van het bloed te meten en de gegevens daarna door te sturen.
Zo kunnen ze vanop afstand volgen en bijsturen..

Ze moet eerst nog wat aansterken en iets mobieler worden, om dan misschien volgende week naar huis te gaan...

groetjes
Caro

Vandaag een beetje zwakjes :-(

hoi bloggertjes,

Vandaag is het een beetje minder allemaal, Sofie voelt zich wat zwakjes, kyne lukte ook niet zo goed...

Haar zuurstofwaarden zakken snel bij de geringste inspanning, ze zou moeten oefenen om haar spieren weer wat op te bouwen, maar voorlopig protesteert haar lichaam...

Morgen opnieuw een echo gepland om te kijken of het zeker geen vocht is dat haar dwarsboomt ! So fingers crossed !

tot later
x
Caro

Gisteren was de grote dag...

De drain is gisteren verwijderd...JOEPIE... de dokters hebben gewacht tot Sofie haar "Speciaal" bezoek weg was... haar klastitularissen en 5 klasgenootjes waren op bezoek.

Ze hebben gisteren ook "Boenkie Boenkie" gecontroleerd en alles was in orde !

Laat ons aub nu hopen dat het vocht hun geen parten meer speelt en dat ze binnen enkele dagen richting Machelen kunnen vertrekken !

x
Caro

Happy Valentine...

Sofie had zoveel plasmedicatie gekregen dat ze de volgende morgen bijna 2 kg was verloren...
Ze voelt zich nog een beetje misselijk, maar het is nog niet echt duidelijk wat de oorzaak is: ofwel te veel vocht verloren, ofwel de fysieke inspanningen met de kyne, ofwel de nieuwe antibiotica de ze hebben opgestart.

Het is dus even zoeken naar een evenwicht dat Sofie kan verdragen... maar ze zoeken verder.

Hopelijk heeft iedereen een zeer fijne Valentine's Day gehad...

groetjes
Caro

Actie plan !

hallo iedereen,

Deze ochtend heer Prof. Gewillig een actie plan opgesteld om Sofie van haar drain te verlossen. Er zijn nog eens stalen genomen van het vocht, bloed afgenomen, extra plasmedicatie toegediend en mobiliteits kine die moet gedaan worden.

En er wordt ook een extra medicatie opgestart zodat Sofie van de vervelende, pijnlijke prikken, die ze 2x per dag moet krijgen, verlost is.

Ze dromen alvast... misschien einde van de week naar huis...

x
Caro

Dikke merci aan iedereen

Gisteren is er heel veel bezoek geweest bij Sofie en Tanja, ze hebben een super leuke  namiddag gehad met vele leuke cadeautjes, lekkere taarten en mooie bloemen !

Aan iedereen nen dikke merci voor de mooie blogberichten, leuke kaartjes en leuke attenties !

Rustig herstellen

Sofie is rustig aan 't herstellen van de operatie, stapje voor stapje...
Als ze moet hoesten doet het weer pijn, maar hiervoor krijgt ze pijnmedicatie...
Ze heeft nog niet veel gegeten, de volgende dagen zal dit wel beteren, stapje voor stapje...


Hopelijk is dit de laatste grote hindernis en vanaf nu enkel maar beter en beter...


Tot snel...


x
Caro

Vers van de pers...

Goedemiddag,

De operatie is GOED verlopen ... :-D

Sofietje was rond 12u terug op de kamer en nu slaapt ze nog een beetje...

En het grote nieuws: "Boenkie Boenkie" is geboren !

x
Caro

Operatie om 7u

Rond 7u vanmorgen is Sofie geopereerd, ze heeft gisteren al een pacemaker mogen vasthouden, vandaag wordt deze geplaatst in haar buikje, achter haar buikspieren...
Ze had wel een beetje schrik voor de operatie....


Sofie heeft zich een ganse dag beziggehouden met de keuze van een naam voor haar "nieuwe vriend" en ze heeft beslist .... Ben benieuwd wat het geworden is ....
Ze vond alle sugesties van jullie super leuk, bij deze in naam van Sofie en Tanja,
bedankt iedereen voor de vele reacties met steun en medeleven... xxx

Oproep, oproep, oproep !!!

Goedenamiddag bloggertjes,

Zoals jullie ondertussen weten zal Sofie vrijdag een pacemaker krijgen en nu vraagt ze aan iedereen om een leuke, toffe, unieke naam te verzinnen voor haar pacemaker !!!

Dus graag heeel veeel naampjes doorsturen aub

Vrijdag ochtend zullen Sofie en Tanja de pacemaker dopen met een naam door jullie gekozen.... Ben benieuwd :-)

Dit was een voorstel van de kinderpsycholoog, zo wordt de pacemaker iets persoonlijks en een deel van Sofie...

Sturen maar, zou ik zeggen...

Een voorstelletje: Boenkie Boenkie :-)

x
Caro

Nu vrijdag

De pacemaker wordt nu vrijdag geplaatst...

Sofie was heel boos hierover, maar na een gesprek met de prof. kon ze het aanvaarden.
Hij heeft haar beloofd dat ze daarna zich beter zal voelen en later ook meer zal kunnen.

Ze houden de moed erin en ze houden vol omdat ze erin geloven...

Lijkt mij een mooi moment om extra veel berichten en steunbetuigingen te sturen naar Sofietje...

Hierbij de onze: " Liefste schat, alles wordt beter, je zal zien, volhouden hé, je bent de aller sterkste meid die ik ken! Dikke dikke kus en tot snel ! "

x
Caro

Toch een pacemaker

De cardiologen hebben beslist om waarschijnlijk morgen Sofie een pacemaker te geven, dit zal helpen om de nieuwe circulatie beter te ondersteunen...

Het gevoel hierover zegt voor hun beide natuurlijk: "Neeeee, niet opnieuw !!!!"
maar het verstand zegt dan weer: " Ze gaat er later baat bij hebben."

Later meer nieuws hierover...

grtz
Caro

Druk, druk, druk...

Vanochtend heeft Sofie beslist: Binnen een week naar huis ! :-)

Ze is er dan ook ingevlogen met de hulp van haar kine vriend Steven, met wat extra pijnmedicatie lukte het om uit haar rolstoel te geraken, het stappen lukte nog niet...

Na wat ademhalingsoefeningen stond de juf Frans aan haar bed, in de namiddag een uurtje Nederlands, een knutselwerkje met de vrijwilligster gemaakt en daarna nog wat kine met Steven.

De cardiologen gaan vandaag ook overleggen... hopelijk speelt het vocht geen parten meer !

x
Caro

Terug op de goede weg...

Sofie haar nichtje Romy is op bezoek geweest en Sofie was
helemaal opgefleurd :-)
Tanja is 4 feb. verjaart en de oma en de opa hebben een verjaardagsmenu gebracht naar het ziekenhuis... dus hebben ze toch nog een fijne avond gehad.

Het gaat al wat beter met Sofie, de drain doet toch al wat minder pijn en is wat draagelijker geworden, met een echo wordt het probleem van het vocht gespot en goed opgevolgd.

Ze zien het terug zitten en hopen dat ze op de goede weg zitten...

x
Caro

De dag na de drain

hallo iedereen,

Vandaag een moeilijkere dag zowel voor Sofie als Tanja :-(

De drain die ze gisteren hebben geplaatst, doet vandaag veel pijn bij elke beweging die Sofie maakt, als ze moet hoesten zeker... het wassen vanmorgen was dan ook geen pretje...
ze heeft hiervoor wel een pijnpomp, maar toch...

Het lijkt een beetje op een stapje terug, wat Sofie zeer angstig, beetje boos en verdrietig maakt, ze kan ook niet meer uit haar bedje, de dagelijkse wandelingetjes gaven Sofie meer zelfvertrouwen en deze moeten ook weer even worden uitgesteld...

Zodus even weer een baaldag... :-( 

Sofietje en Tanja veel sterkte en een dikke knuffel

x
Caro

donderdag 2/2 en vrijdag 3/2

Donderdag 2/2 ...
...hebben ze op de foto gezien dat de luchtlek niet vergroot is, maar Sofie haar saturatie waarden (=de hoeveel zuurstof in haar bloed) zijn opmerkelijk lager dan anders, ze heeft dus geen wandelingetje kunnen maken en moet oefenen dmv ademhalingsoefeningen en zeepbellen blazen...
Later op de dag nog een echo om uit te zoeken wat er scheelt... hopelijk geen vocht natuurlijk.

Vrijdag 3/2...
...is er duidelijk vocht te zien aan de rechterlong, daarom moet Sofie vandaag terug onder narcose en wordt er opnieuw een drain gestoken.
Dit ziet ze niet echt zitten... bij deze wil ik Sofie en Tanja een groot hart onder de riem steken en tegen ze zeggen dat we in gedachten bij hen zijn...

x
Caro

Goedemorgen iedereen...

Even een tussentijds verslag...

Zoals gisteren verteld, hebben ze een foto genomen van Sofie haar longen...
er is een klein luchtlekje gevonden... zodat Sofie voorlopig weer een beetje zuurstof moet krijgen, dit maakt het voor haar comfortabeler en op die manier kan het vlugger genezen...

tot later...
Caro