27-02-2013

Aftellen naar dinsdag...

Hallokes

Ondertussen zijn Sofie en Tanja al een beetje aan het aftellen naar dinsdag. Het gaat er al bij al snel zijn. Aan afleiding ontbreekt het Sofie niet. Sofie krijgt geregeld bezoek, gaat knutselen met de spelbegeleidster en krijgt links en rechts een beetje les.

Van de week heeft ze een kijkdoos in elkaar geknutseld. Als je deze naar het licht houdt dan zie je een fantastische catwalk, net zoals Sofie het later ziet.

Ik denk dat er nog mensen zijn die begrepen hebben dat Sofie een creatieve meid is. Ze kreeg al heel wat leuke cadeautjes om haar creatief bezig te houden.

Zaterdag mag ze het ziekenhuis een halve dag verlaten en gaat ze samen met een vriendin Leuven onveilig maken. Aiaiaia, Tanja, waak daar maar over je portemonnee ;-). Het zal zeker en vast een boost geven voor de weken die volgen.

Vele groetjes vanuit kamer 429 en mezelf
Sammy

26-02-2013

Het gesprek met de chirurg...

Lieve mensen

Gisterenavond hebben Sofie en Tanja het lang verwachte gesprek gekregen met de chirurg. Op dinsdag 5 maart 2013 gaan zowel de hart- als de longchirurg zich volledig over Sofie ontfermen. Aangezien de ingreep geen makkelijke klus is, vonden beiden chirurgen het belangrijk om dit werk samen te doen. Ze beloofden als het niet moest gaan, dat ze dan tijdig zullen stoppen...dat is alvast een grote geruststelling.
We hopen met zijn allen dat het van de eerste keer lukt zodat Sofie al haar dromen kan gaan verwezelijken. Ze heeft er alvast eentje waar ik enorm benieuwd naar ben ;-). Ze zou graag mode ontwerpster worden. Zou wel fijn zijn om Sofie's ontwerpen in mooie kledingszaken te zien liggen.

In naam van de bloggers die Sofie volgen en uiteraard mezelf wens ik Sofie en haar naaste familie heel veel licht en liefde toe zodat dit allemaal in goeie banen mag lopen.

Lieve groetjes en tot blogs
Sammy

foto's

Hallo beste mensen ,



hier nog een paar foto's van dit weekend 
                                                              XXX sofie

24-02-2013

Weekend update

Hallo

Sofie's weekend is voorbij gevlogen. Zaterdagnamiddag heeft Sofie cupcakes zitten versieren met Marcella. Volgens Sofie en Tanja wordt Marcella zeker dé verpleegster van het jaar. Naast de verzorging is Marcella ook in de weer om de kinderen een leuke tijd te geven tijdens hun verblijf.
Zondagmiddag pannekoekenbak met Marcella uiteraard. Volgens mij is Marcella een zoetebek! Naast het culinaire weekend heeft Sofie ook nog heel wat fijne bezoekjes gehad. Zaterdagavond was het lady's night met Marlene en Mendy. Deze middag heeft Romy Sofie verrast met een bezoekje. Ze zijn samen met de rolstoel het ziekenhuis gaan verkennen, een kaarsje gaan branden in de kapel, samen een soepje gaan eten en hun lekker laten verwennen met een stuk taart. De twee meiden zijn ook gaan winkelen in de shop van het ziekenhuis. Gevolg, 2 uur geen patiënt op kamer 429 :-).
Time flies when you are having fun!

3 dikke bezen van Sofie en vele groetjes van Tanja en mezelf, Sammy

22-02-2013

Afleiding is welkom :-)

Lieve mensen

De dokters beloofden gisteren de koppen bij elkaar te steken en hoopten dan ook meer nieuws te kunnen brengen over de verdere aanpak. Het is hun jammer genoeg niet gelukt om alles te bespreken, maw is geduld een mooie deugd.

Aangezien dat Sofie goed aansterkt in het ziekenhuis houden ze haar ook liever in een veilige omgeving om zeker niet in een infectie te vervallen. Ze kunnen haar op deze manier in optimale conditie houden voor de operatie.

Uiteraard is Sofie zich steendood aan het vervelen en voelt ze zich wat opgesloten in haar kamer. Afleiding is welkom, dus ja...voel je je geroepen om te bloggen, laat je volledig gaan. En diegene die graag eens een bezoekje brengen, dat kan.

Aan de bezoekers: max 2 personen per keer en graag een seintje vooraf

Tot blogs,
Sammy

Feestje bouwen op 3 mei

Hallo iedereen

Even een update van de voorbije dagen. Sofie vernam gisteren dat Jokri een fuifje organiseert en op 3 mei een Zavofuif. Sofie zou er zo graag bij zijn, maar ja door de situatie laat ze even het hoofd hangen.
Wij stellen de Zavofuif toch als doen....Dus alles de duimen omhoog!

Sofie gaat erbij zijn!

Groetjes Sammy

19-02-2013

Op bezoek bij Sofie

Beste bloggers

Ik was vanmiddag op bezoek bij Sofie en Tanja. Wanneer je zou denken dat je daar tot rust komt, dan heb je het mis. Het was daar net een duiventil. Alle, in ieder geval komt er op tijd iemand binnen en buiten gelopen zodat hun dagje ook heel snel weer voorbij is.

Standaard op Sofie haar dagprogramma staat uiteraard de nodige medicatie, kine en les. Het is duidelijk dat Sofie aan het aansterken is. Ze mocht eventjes met de kine gaan wandelen op de gang en in vergelijking met vorige week is dit een mooie vooruitgang.

Ik ben zowat mijn tel kwijt in het verplegend personeel dat daar rondloopt, maar er is er één verpleegster die net zo gek uit de hoek kan komen als Sofie. Best wel fijn als zij even binnenspringt.

Weet je wat...ik ben benieuwd naar Sofie haar nieuwe dreamcatcher. Het is de bedoeling dat ze hem zelf nog helemaal in elkaar knutselt zodat vanuit haar energie al haar ergste dromen worden opgevangen en van haar worden weggehouden.

Ik moest jullie alvast vele groetjes doen en ja...daar hoort ook een vliegend kusje bij! :-)

Groetjes Sammy

18-02-2013

Het zonnetje heeft ook kamer 429 bereikt :-)

Hallo iedereen

Goed nieuws! De antibiotica is zijn werk aan het doen. Sinds zondagmiddag is Sofie koortsvrij en voelt ze zich stukken beter. Deze voormiddag heeft ze al een beetje Franse les gehad en wat geknutseld met Tine, het meisje van de speelzaal.

Sofie is super blij met de reacties op haar blog, ze wordt er echt vrolijk van. Dus een dikke dankjewel aan iedereen voor de opbeurende berichten.

En als jullie het zonnetje wat extra voelen stralen, weet dat het Sofie haar stralen zijn van blijdschap omdat ze zoveel supporters heeft om haar hierdoor te halen!

Warme groetjes
Sammy

16-02-2013

Jaaroverzicht 2012

Lieve bloggers

Hierbij even een jaaroverzicht van 2012.

  • Pasen 2012 tot midden augustus 2012 was voor Sofie een zeer geslaagde periode. Ze heeft genoten van een mooi en fijn communiefeest, ze had die periode ook geen rolstoel meer nodig. Bovenop was het dan ook nog eens een super zomer geweest waar Sofie ten volle van heeft genoten.
  • Midden augustus 2012 vertoefde Sofie voor een vakantie aan de Belgische kust. Daar heeft ze een dokter moeten gaan opzoeken owv een longinfectie. De dokter gaf haar medicamentjes en Sofie mocht op die manier naar huis. Uiteraard was het wel belangrijk eens op het thuisfront toegekomen om UZ Gasthuisberg te contacteren voor verdere onderzoeken te doen zodat deze infectie onder controle zou blijven.
  • Oktober 2012: opname van 14 dagen voor een hartcatherisatie. Bij deze operatie stelden de prof's vast dat de operatie van jan 2012 uiteindelijk toch nog niet de nodige vruchten heeft afgeworpen. Er moet maw op zoek gegaan worden naar nieuwe mogelijkheden om Sofie haar comfort te verbeteren.
  • Sinds november 2012 gaat Sofie ook niet langer naar school omdat het voor haar systeem veel te belastend is. Eveneens dient elk mogelijk risico tot infectie tot een minimum beperkt te worden. Ze volgde intussen thuis onderwijs en Bednet waar ze enorm van opkikkert omdat ze uiteindelijk dan toch een bezigheid heeft en terug wat dichter bij haar klasgenootjes kon komen te staan.
  • Op dit moment krijgt Sofie op geregelde tijdstippen longinfecties. Haar linkerlong kan het allemaal niet meer aan en is dringend toe aan vervanging. De dokters zijn alles in het werk aan het stellen om voor Sofie de juiste oplossingen te zoeken, zelfs tot in het buitenland proberen de dokters de hoofden bij elkaar te steken om te kijken wat ze voor Sofie het beste kunnen doen. De dokters hebben lang geprobeerd om de tijd voor een nieuwe ingreep te rekken. Het is zo belangrijk dat Sofie haar weerstand voldoende opgebouwd is om haar klaar te maken voor de zware ingreep. Helaas dringt een operatie zich steeds meer en meer op, omdat de duur tussen de opnames en infecties serieus korter worden.  
  • Sofie ligt sinds begin deze week opnieuw in het ziekenhuis met een longinfectie. De dokters doen uiteraard hun best om deze infectie zo snel mogelijk weer onder controle te krijgen. Om het ziekenhuisverblijf voor Sofie wat aangenamer te maken heeft de mama gedacht aan de Valentijnsweek en mocht Sofie in haar eigen Valentijnslakens slapen. Ze vond dit geweldig.

Lieve vrienden

Sofie zal de komende periode onze steun zeer hard nodig hebben. Zoals de vorige periode heeft ze dat schitterend overbrugt mede dankzij de steun van ieder van jullie en dit elk op jullie eigen manier. Sofie is een heel sterke en moedige meid die we langs deze weg heel veel moed en sterkte toewensen, samen met de mama en de familie.
En als het even minder met hun gaat dan reken ik mee op jullie steun.
Tot binnenkort met meer nieuws over de verdere aanpak in haar behandeling.
 
Warme groetjes
Sammy

14-02-2013

Het verhaal van Sofie wordt vervolgd...



 
Beste vrienden, vriendinnen, familie, kennissen en leerkrachten
 
In naam van Sofie heet ik jullie opnieuw welkom op Sofies Story. Ik neem het voortaan over van Caro en ga jullie evengoed proberen op de hoogte te houden van de nieuwigheden die zich voordoen in Sofie's leven.
 
Groetjes Sammy